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2014-08-20
關鍵字：冰桶慈善挑戰賽、肌萎縮性脊髓側索硬化症、罕見疾病
王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會理事長
晴天電子發票愛心碼9595995
一項由美國肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，台灣地區俗稱漸凍人）基金會所發起的「冰桶慈善挑戰賽」（Ice Bucket Challenge）亦已在台灣一地迅速蔓延，乃甚至於蔚為一股熱烈的群眾運動，至於，激情之後的人文性思索，這也是台灣社會所要共同面對的公民課題。
基本上，冰桶傳愛的挑戰賽，本身的確是兼具有創意、議題以及活動等等多重性的行銷內含，只是，該項類似體驗行銷的募款策略，卻也引來了諸多的聯想臆測，這其中包括有：樂於見到冰桶澆身之名人效應的社會心理集叢；連帶地，夾雜著不同動機意念的傳愛舉措，多少也擴充了對於該項募款運動的認知解讀，特別是所謂對的事，要如何架接在對的方法手段和對的募款用途，藉此達到對的結果，與此同時，對照於當前低迷的募款氛圍以及不斷被限縮的慈善市場，那麼，從勸募的金額數目到服務的弱勢對象，相互之間的拉扯互動及其所可能出現的資源排擠效應（crowding-out effect），突顯了諸多預期和非預期性的演變後果，這會是後續問題的論述真義所在，這是因為：
首先，該項的冰桶傳愛，就如同其它的群眾運動，還是有它某種引人注目的亮點所在，只不過，可以預見的如果是激情過後的退燒行徑，那麼，能否將澆灌全身的表相層次，以進一步提升到公民教育所應該要有的心靈結構，這將會是檢視冰桶傳愛運動的關鍵所在，畢竟，眼前所見和所聞的傳愛活動，比較是偏向於即興式、名人式、嬉戲式和曝光式的特定場域，而少了一份對於包括認識漸凍人在內之罕見疾病的機會教育；連帶地，從冰桶澆身的『急凍』到五花大綁的『漸凍』，就不只是一字之差，而是在一線之隔的背後，究竟可以讓低階的同理心以提升到互為主體性的感同身受？
其次，無論是從漸凍人的個別範疇以擴及到含括小腦萎縮、玻璃娃娃等其他罕病的集體範疇，以迄於所有身障困境的公共範疇，彰顯出來該項的冰桶傳愛行動，無論是廣度、深度或是精緻度，都有待進一步的延展，就此而言，諸如從漸凍人到其他的罕病、從非營利組織到政府公部門以至於從冰桶傳愛捐款到社會安全制度建構等等的衍生性議題，指陳出來要如何從個體的傳愛以進階到像是政策定調、典章制度、服務整合以及全人關懷的接軌工作，而此一換手接棒的變革課題，就不單單只是剎那之間的灌頂澆身，而是要訴諸於公民社會的公共監督，比如說罕見疾病的醫護照顧，要如何在現有的全民健康保險制度裡，以正視到社會補償性質的福利津貼制度，要如何被妥善建置和穩健運作？至於，現金給付又要搭配諸如項目設計和服務連結，藉此架構起稹密的支持體系？
總之，擺盪在『急凍』與『漸凍』之間的諸多迷思，點明出來在關乎到冰桶傳愛的延伸性思考，是有必須去正視這種包括視覺性、感官性以及激情性的從眾行為及其要如何以轉換成為一種積極性的利他主義！？