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2014-06-05
關鍵字：關鍵字：罕病童、健保給付、社會性補償
王順民
中國文化大學社會福利研究所教授
中華民國晴天社會福利協會理事長
晴天電子發票愛心碼9595995
報載去年發生引起社會關注之「非典型性溶血尿毒症」的罕見疾病個案，因為，係屬於健保不給付的罕見疾病事件，而造成疾病往生的憾事，即使衛生福利部承諾要儘速納入健保給付，但是，也因為行政作業上的限制所在，這使得同樣一起的相同病例，也因為無力支付後續龐大的醫療費用，而面臨到一樣的悲情處境。
基本上，諸如罹病機率、發病人數以及孤兒用藥等等的結構性限制，這使得關乎到罕見、罕見疾病及其接續醫療處遇的關聯性作為，對於這些企求存活的當事者來說，所謂的健保給付便有如浮木孤葉般，以成為僅存的一線生機，因此，當層出不窮的罕見病例已然成為某種的客觀事實之際，那麼，無論是之於現行健保給付的認定作業抑或是未來專款基金的類別範疇，都有它跟生命競賽的時間壓力，就此而言，在工具層次的技術性操作上，能否有它應變的權宜措施，這一點是可以進行探究研議的，只不過，還原回到規範層次的相關命題思索，那麼，對於因為健保給付的不到位，以至於讓罹患「非典型性溶血尿毒症」的罕病患者，出現人倫的憾事，就有它嚴肅以對的必要。
事實上，隸屬於社會保險制度一環的全民健康保險，相關的概念屬性包括有所謂的「貢獻評估」，亦即，投保者繳納保費及其發生事故之後的保險給付，兩者之間有其對應的關係，也就是說，面臨到風險事故的請領保險給付，係要以貢獻（contributory）的繳費與否，為其請求權利的消極資格之一，以此觀之，罕病的醫療處遇跟健保給付兩之間似乎有它的對應之處，只不過，該項側重在採借社會保險手段以規避不健康的人身風險，終究還是要回到『全民』一詞的結構性管控，畢竟，諸如風險規避、危險分擔、強制納保、繳費互助、大數法則、精算原則、自給自足、財務自主、全民普及、有限給付、最低保障、社會適當、平等互惠、所得重分配、世代連帶、社會移轉、國家最終責任以及明文規定等，點明出來罕病之於全民以及罕病醫療處遇之於全民健保給付，還是有它的跳躍落差之處。
於此同時，正本溯源之道，乃是一方面要還原全民健康保險措施的功能扮演，藉以避免模糊了社會保險制度所應該要有的角色定位；另一方面，則是要思索罕見疾病患者作為一種特殊人權而來的積極性差別待遇，就此而言，關於罕病患者及其相關權益的制度性保障，這使得隱含社會補償性質的福利津貼措施，就它通盤檢討的必要，誠然，基於社會責任及道德責任而予以適當的補償，藉以實現社會正義和社會衡平，此一理念亦可擴及到罕病的當事人及其家庭親屬，只是，該項事後型的補償措施，由於財源係來自於國家稅收的一般預算，因此，要如何取得大眾共識以及回應公民社會所應該要被提升的文明化內含，那麼，特種基金的專款專用，乃為結構性解套的必要作為，連帶地，包括短期喘息的福利服務措施或是經濟扶助的社會救助措施，鑲箝以構築成為完整的支持服務網絡，這會是看待罕見病患的觀照所在。
總之，悲劇的不斷重現，其所被複製的何嘗不是制度失靈或環境管控的結構性難題，就此而言，分階與分段的應變對策，更是誠屬必要；連帶地，面對罕見疾病的特殊生命事件，那麼，日積月累下來的身心負荷，點明了無論是部分負擔或是健保不給付，都將會成為壓倒駱駝的最後一根稻草，因此，任何行政作為而來的同理與關懷，更顯得彌足重要！？