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嚴肅看待僵直性脊髓炎病患的權益保障

2012-08-27



關鍵字:僵直性脊髓炎、罕見疾病、全民健保

王順民

中國文化大學社會福利系教授

中華民國晴天社會福利協會理事長

 

  僵直性脊椎炎(Ankylosing Spondylitis,簡稱AS),好發於20至40歲之成年人,在台灣估計約有全人口約有0.1%~1%的疾病盛行率(prevalence),僵直性脊椎炎的典型症狀為慢性下背痛(chronic low back pain)合併晨間脊椎僵硬(morning stiffness)導致脊椎活動範圍受限(decreased spinal mobility),而除了軸心關節症狀以外,部份的病人會同時有周邊關節炎(peripheral arthritis),包括髖、膝、肩關節之侵犯,至於,肌腱、韌帶與骨骼交接處之發炎(enthesopathy)也是重要的表徵之一,不過,另有少數的病人會出現關節外之症狀(extraskeletal manifestations),進而侵犯到眼睛、心臟、肺部、腎臟等。(資料來源:中華民國僵直性脊椎炎關懷協會網站,2012)

  僵直性脊椎炎主要為骨盆腔內薦腸關節及脊椎發炎,而後造成脊椎之僵直變形,因而得名,其症狀係以腰酸背痛或臀部痛為主,事實上,僵直性脊椎炎是國內年輕人持續背痛的主要的原因,不過,此種背痛常為隱痛,也因此經常被忽略;至於,僵直性脊椎炎的發病原因則是與「遺傳體質」及「環境因素」有關,而對於僵直性脊椎炎主要還是採取藥物治療的方式,不過,因為僵直性脊椎炎的發病所連帶產生的各種身心症候群,像是社會性退縮或是工作及經濟困難等,亦突顯出來對於僵直性脊椎炎的議題解讀,就不單單只是個體層次的生命事件,而是有其回應到健康不安全之風險規避而來的綜融性思辨。

 

表1:僵直性脊椎炎之典型症狀、臨床表現、醫療診斷

 

<典型症狀>

           1.慢性下背疼痛。
           2.早晨起床時,下背痛最明顯,且併有僵硬現象。

           3.下背疼痛於運動後會得到改善。
           4.20%患者會有下肢關節發炎。
           5.常見有肌腱、韌帶與骨骼交接處發炎。
           6.關節外症狀。

<臨床表現>

          1.清晨或半夜睡覺睡到一半時的下背痛,而下背痛的

  症狀通常會因為稍微活動而得到改善。

 2.越動越舒服,不動就痛苦。

          3.有時前胸會有悶痛,或是突然有一口氣吸不上來的感覺。

           4.常被誤認為心臟或是肺部有問題。
           5.週邊關節處的著骨點發炎。
           6.大部分沒有關節腫脹的現象,通常在沒有吃藥的情況下

,會持續3-7天便自行消失,偶而會持續超過兩個禮拜。
7.少數病患會單獨或併發虹彩炎或葡萄膜炎。
8.病程進展緩慢。

<醫療診斷>

         1.下背痛及僵硬,休息無法減輕,持續3個月以上。

2.腰椎活動範圍受限。
3.擴胸範圍受限。
4.X光檢查有薦腸關節炎,雙側2級或單側3級以上。
若有第4 點加上1 ~ 3 點中任何一點,就可以確定診斷

,至於,有僵直性脊椎炎的家族,其他成員若有類似症狀

,應儘早診斷及就醫。

資料來源:中華民國僵直性脊椎炎關懷協會網站。(檢索日期2012.08.26)

  誠然,風險(risk)一詞指涉的是遭逢特定事故而來的經濟不安全,包括有生、死、老、殘、傷、疾等生命流點(life point),就此而言,僵直性脊椎炎從典型症狀、臨床表現到醫療診斷,除了對於病友本人所造成的身心負荷外,也會因為醫療支出、治病療程而衍生出來更為棘手的外部性難題,因此,對於僵直性脊椎炎病友的全人、全程、全家與全隊的照顧管理機制,自當是有它嚴肅以對的必要,比如說:僵直性脊椎炎病友的資格確認,亦即,在現行身障鑑定的新制裡,僵直性脊椎炎的功能分類歸屬為何,有無符合身心障礙的鑑定標準,特別是上肢、下肢、輕度、中度與重度之間所牽動的微妙性變化?連帶地,相應於需求評估以及法定福利而來的社會安全制度,是否有它對於僵直性脊椎炎病友的積極性差別待遇(positive discrimination treatment)?再則,現行的全民健康保險制度裡,又要如何正視僵直性脊椎炎之於罕見疾病的模糊地帶?畢竟,從大數法則與權利義務對等的「社會保險」到身分取得和社會補償的「福利津貼」,是否可以將包括僵直性脊椎炎在內的非常態性病友,以提升到特殊人權的關照視野,這一點顯然是需要進一步廓清的!最後,環扣從就醫、就學、就業到就養,好發於20至40歲之生命躍起的僵直性脊椎炎病友,未來漫漫長途這一條不同的人生道路,無論是生命週期、生命事故到生命歷程,對於僵直性脊椎炎病友是要有合乎比例原則的社會性關注!

  總之,回應於有3到5萬名的僵直性脊椎炎病友及其背後的羸弱家庭,點明了僵直性脊椎炎作為一項客觀的社會事實(social fact),那麼,包括保險手段、救助手段、福利津貼手段到福利服務手段,在在都有它通盤檢討的必要!

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