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2012-08-27
關鍵字：僵直性脊髓炎、罕見疾病、全民健保
王順民
中國文化大學社會福利系教授
中華民國晴天社會福利協會理事長
僵直性脊椎炎（Ankylosing Spondylitis，簡稱AS），好發於20至40歲之成年人，在台灣估計約有全人口約有0.1%~1%的疾病盛行率（prevalence），僵直性脊椎炎的典型症狀為慢性下背痛（chronic low back pain）合併晨間脊椎僵硬（morning stiffness）導致脊椎活動範圍受限（decreased spinal mobility），而除了軸心關節症狀以外，部份的病人會同時有周邊關節炎（peripheral arthritis），包括髖、膝、肩關節之侵犯，至於，肌腱、韌帶與骨骼交接處之發炎（enthesopathy）也是重要的表徵之一，不過，另有少數的病人會出現關節外之症狀（extraskeletal manifestations），進而侵犯到眼睛、心臟、肺部、腎臟等。（資料來源：中華民國僵直性脊椎炎關懷協會網站，2012）
僵直性脊椎炎主要為骨盆腔內薦腸關節及脊椎發炎，而後造成脊椎之僵直變形，因而得名，其症狀係以腰酸背痛或臀部痛為主，事實上，僵直性脊椎炎是國內年輕人持續背痛的主要的原因，不過，此種背痛常為隱痛，也因此經常被忽略；至於，僵直性脊椎炎的發病原因則是與「遺傳體質」及「環境因素」有關，而對於僵直性脊椎炎主要還是採取藥物治療的方式，不過，因為僵直性脊椎炎的發病所連帶產生的各種身心症候群，像是社會性退縮或是工作及經濟困難等，亦突顯出來對於僵直性脊椎炎的議題解讀，就不單單只是個體層次的生命事件，而是有其回應到健康不安全之風險規避而來的綜融性思辨。
表1：僵直性脊椎炎之典型症狀、臨床表現、醫療診斷
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＜典型症狀＞
1.慢性下背疼痛。
3.下背疼痛於運動後會得到改善。 ＜臨床表現＞ 1.清晨或半夜睡覺睡到一半時的下背痛，而下背痛的 症狀通常會因為稍微活動而得到改善。 2.越動越舒服，不動就痛苦。 3.有時前胸會有悶痛，或是突然有一口氣吸不上來的感覺。
4.常被誤認為心臟或是肺部有問題。
，會持續3-7天便自行消失，偶而會持續超過兩個禮拜。 ＜醫療診斷＞ 1.下背痛及僵硬，休息無法減輕，持續3個月以上。
2.腰椎活動範圍受限。 ，至於，有僵直性脊椎炎的家族，其他成員若有類似症狀 ，應儘早診斷及就醫。 |
資料來源：中華民國僵直性脊椎炎關懷協會網站。（檢索日期2012.08.26）
誠然，風險（risk）一詞指涉的是遭逢特定事故而來的經濟不安全，包括有生、死、老、殘、傷、疾等生命流點（life point），就此而言，僵直性脊椎炎從典型症狀、臨床表現到醫療診斷，除了對於病友本人所造成的身心負荷外，也會因為醫療支出、治病療程而衍生出來更為棘手的外部性難題，因此，對於僵直性脊椎炎病友的全人、全程、全家與全隊的照顧管理機制，自當是有它嚴肅以對的必要，比如說：僵直性脊椎炎病友的資格確認，亦即，在現行身障鑑定的新制裡，僵直性脊椎炎的功能分類歸屬為何，有無符合身心障礙的鑑定標準，特別是上肢、下肢、輕度、中度與重度之間所牽動的微妙性變化？連帶地，相應於需求評估以及法定福利而來的社會安全制度，是否有它對於僵直性脊椎炎病友的積極性差別待遇（positive discrimination treatment）？再則，現行的全民健康保險制度裡，又要如何正視僵直性脊椎炎之於罕見疾病的模糊地帶？畢竟，從大數法則與權利義務對等的「社會保險」到身分取得和社會補償的「福利津貼」，是否可以將包括僵直性脊椎炎在內的非常態性病友，以提升到特殊人權的關照視野，這一點顯然是需要進一步廓清的！最後，環扣從就醫、就學、就業到就養，好發於20至40歲之生命躍起的僵直性脊椎炎病友，未來漫漫長途這一條不同的人生道路，無論是生命週期、生命事故到生命歷程，對於僵直性脊椎炎病友是要有合乎比例原則的社會性關注！
總之，回應於有3到5萬名的僵直性脊椎炎病友及其背後的羸弱家庭，點明了僵直性脊椎炎作為一項客觀的社會事實（social fact），那麼，包括保險手段、救助手段、福利津貼手段到福利服務手段，在在都有它通盤檢討的必要！